探访银屑病人:不敢让老婆清理皮屑血痕 怕她也介意

移动版  2017-08-31 07:02  来 源:网络整理  字号:

  原标题:被“上帝文了身”的人 copyright dedecms

  40岁那年夏天,张恒写了个遗嘱,搁在床头,半夜出门自杀去。 dedecms.com

  这个河北男人,当时已经走到人生最低谷,做生意欠了40万的债,纠缠多年的银屑病全身大爆发了,用他的话说,“穿着衣裳是个人,脱了衣裳是个鬼。”

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  他走到铁轨边,坐了俩小时,想起原来的苦日子,在火车上做烧炉工,烧12吨煤,才挣两毛七。突然想开了,还想活。 织梦内容管理系统

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  8月20日,海南万宁市兴隆镇,护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后,还需再包扎一层卫生纸,然后再用丝袜固定。

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  追太阳的人

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  2014年初,兴隆镇上的病友们还上过新闻——“三亚大东海裸晒事件”。 copyright dedecms

  当时,三亚大东海海滩常有裸泳裸晒的银屑病患者。病友们说,隐私部位长时间不晒,干燥后皮肤会撕裂流血,寸步难行。

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  新闻爆出后,引发公众关于公序良俗的讨论。三亚市开始整治公共场合的裸泳裸晒。他们只好从三亚的海滩撤出。 织梦内容管理系统

  回到兴隆镇,他们的日光浴也是一场“游击战”。这几年找了十多个海滩,但因为可能会影响游客和投资者,他们常被保安和边防警察撵来撵去,如今暂且落脚在一个叫南燕湾的僻静港湾。 本文来自织梦

  每天,病友们要到南燕湾两次,先在海水里泡会儿,再在沙滩上两面翻晒。午后的阳光炽烈,他们趴在沙滩上,等待紫外线慢慢作用于身体,减缓皮肤的免疫反应。

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  眼下已经立秋了,转眼就是冬天,他们又要迁徙,往更南的海滩去,褚辉萍说,他们常常自嘲,是“追太阳的人”。

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  但好在病友们一块儿,有种同病相怜的天然亲近感,活得没那么孤独。在五百人的病友群里,有谁缺了什么药,吆喝一声,立马有人给他送过去。 内容来自dedecms

  在这里六年,褚辉萍变得比以前勇敢了。前段时间,她在饭馆吃早餐,隔壁桌的客人一直盯着她的身体看。眼神太直接,她受不了,忍不住问:你是在看我吗?放心,我们这个病是不传染的,别盯着看了,这样不礼貌。

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  放在以前,拿刀架在她脖子上,她都没勇气这么说。 内容来自dedecms

  8月21日,医院来了一位新患者。他看到强烈的阳光下,患者们都穿着短袖短裤,露出满是疤痕的皮肤,自在地走来走去。他立马换了短袖,剃光了头,整个人一副多年来第一次得到解放的样子。

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  在去海边晒日光浴的车上,他开玩笑:“在来的飞机上,我特别郁闷。到了这儿,看到有那么多比我还惨的,心里好受多了。”

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  大家都乐了,“哈哈哈”,笑成一气。

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  (应采访对象要求,文中张恒为化名)

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  A12-A13版采写/新京报记者 罗婷 实习生 黄孝光 织梦内容管理系统

  A12-A13版摄影/新京报记者 彭子洋 内容来自dedecms

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