青岛幼童患罕见病发病率4万分之一 月治疗费3万5

移动版  2015-03-14 02:30  来 源:摘自网络  字号:

青岛幼童患罕见病发病率4万分之一 月治疗费3万5

2015-03-12 21:43:00 青岛网络电视台 分享

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幼童患罕见庞贝氏症 本文来自织梦

幼童患罕见庞贝氏症

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这两天微博和微信朋友圈里,都在转一条九个月的宝宝得了罕见病急需治疗的帖子,记者联系上了孩子父母,见到了这个可怜的孩子。

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9个月大的小果果,看上去和正常的孩子没什么两样,见到陌生人会害羞,见到记者采访的话筒会好奇,可爱的她现在还不明白,自己患上的究竟是怎样一种罕见的疾病。

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一个月前,果果因为感冒,妈妈带她去医院拍片,意外发现孩子的心影比较大,最终医院确诊,果果患有肥厚性心肌病,一种严重的心脏疾病。 内容来自dedecms

庞贝氏症,属于染色体隐形遗传病,人类发病率为四万分之一。如果不及时治疗,果果面临的将是肌肉萎缩、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭,而大多数患儿会因并发症在一岁前死亡。这个突如其来的晴天霹雳,让全家人陷入崩溃的边缘。 copyright dedecms

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